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Terapie al rallentatore ma le onlus non si fermano

Irma D'Aria Pixabay

Le difficoltà della cura in tempo di pandemia

Da ormai quasi un anno il Covid ha rubato la scena alle altre malattie messe in stand by dalla pandemia. Purtroppo, però, chi soffriva di altro non è guarito ma ha continuato a star male e anche a peggiorare spesso in condizioni di solitudine. Una sensazione di abbandono documentata anche dal XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità realizzato attraverso il racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare. Il Rapporto ha fatto emergere come i disagi non siano solo di natura psicologica: più di due pazienti su cinque, infatti, raccontano di visite, esami o interventi cancellati mentre più di uno su tre ha avuto difficoltà a restare in contatto con gli specialisti. E nello stesso tempo molte associazioni di tutela dei diritti si sono attivate con energia rivelandosi spesso l' unico punto di riferimento dei cittadini.

«Questo Rapporto - spiega Anna Lisa Mandorino, vice-segretaria generale di Cittadinanzattiva - mette in luce la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di rispondere tempestivamente ai nuovi bisogni, organizzando servizi e mobilitando risorse». E, infatti, dallo sportello online per le donne con fibromialgia, ai corsi yoga online per l' endometriosi al gioco sulle malattie rare, oltre l' 85% delle associazioni ha potenziato le attività per restare in contatto con i propri associati. Un fermento documentato anche da un' indagine svolta dall' Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell' Università Cattolica del Sacro Cuore, attraverso il Patient Advocacy Lab nel periodo tra marzo e aprile 2020 che ha intercettato ben 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti.

E a sostenere l' associazionismo spesso sono state anche iniziative del settore privato. Come il Community Grants Program di Gilead che ha erogato 500mila euro per finanziare progetti di associazioni nell' area dell' Hiv, dell' epatite e dell' oncoematologia ma anche di enti che si occupano di assistere pazienti con altre patologie (ad esempio, neurologiche), bambini in condizioni di disagio, anziani in difficoltà e tossicodipendenti. L' iniziativa rientra in un progetto più ampio che vede impegnata la multinazionale sin dal 2011 per la promozione di due bandi di concorso, il Fellowship Program, dedicato a ricercatori di ospedali e università, e il Community Award Program per le associazioni di pazienti dell' area Hiv, delle patologie del fegato, delle Infezioni fungine invasive e delle malattie oncoematologiche. In dieci anni, sono stati premiati oltre 400 progetti finanziati con oltre 10 milioni di euro. L' apertura dell' edizione 2020 dei due bandi, però, ha coinciso con l' inizio della pandemia da Covid. Per questo, Gilead Sciences ha deciso di donare le risorse previste per i due concorsi alla Protezione Civile e al terzo settore dando vita così al Community Grants Program attraverso cui l' azienda è riuscita a donare sino a 20.000 euro a 57 iniziative di sostegno all' emergenza sanitaria. Come il progetto "E io?" della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Milano e Monza Brianza (Lilt) realizzato per non lasciare da soli i malati oncologici, una delle categorie più esposte al rischio di infezione e complicanze da Covid.

«Grazie a questo supporto - spiega Simonetta Sborea, responsabile del settore Assistenza di Lilt Milano e Monza Brianza - siamo riusciti a non abbandonare mai i pazienti oncologici. Durante i mesi della pandemia, abbiamo attivato nuove pratiche per la messa in sicurezza degli operatori Lilt nei servizi domiciliari, come igienizzazione e gestione a distanza delle attività e abbiamo continuato ad offrire tanti servizi: l' accompagnamento alle terapie, la consegna di pacchi alimentari a domicilio, il telefono amico e i sussidi economici per i pazienti indigenti». I beneficiari di questo progetto sono stati 11.490. Per il 2021 Gilead ha deciso di rinnovare il suo impegno dando il via, il 18 gennaio, a quella che sarà la decima edizione dei due bandi che riguarderà Hiv, epatite C, patologie oncoematologiche e infezioni fungine invasive. Per inviare la candidatura: www.itfellowshipprogram.it o www.communityawardprogram.it (La Repubblica)

 

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